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Bonjour,
Mon histoire pourrait commencer comme toutes les histoires par « il était une fois... » Et bien non, je vais vous raconter ma vie avant et après la greffe pulmonaire. Je suis né un matin d'hiver '73 et le diagnostic de la mucoviscidose s'est fait immédiatement à ma naissance. Mes parents m'ont élevé comme n'importe quel enfant de cet âge, si ce n'est les soins quotidiens dus à la maladie, ils ont eu la chance de tomber sur une excellente kiné. Même quand nous avons déménagé vers la campagne, nous avons conservé ma kiné bruxelloise. C'est très important d'avoir une kiné spécialisée et de plus, si on peut s'entendre avec, c'est mieux, car quand on doit subir ou bénéficier de traitements quotidiens, c'est important d'accepter sa kiné. C'est vers 15-16 ans que j'ai eu mes premières hospitalisations pour des cures d'antibiotiques I.V. et c'est en 1990 que j'ai eu ma première expérience télévisée : « Parcours santé » de RTL TVI, interviewé par le Docteur K. Rondia. C'est à cette même date que mon médecin-pneumologue me parla plus ou moins personnellement de la possibilité de la greffe pulmonaire. Mais tant que ma santé se maintenait et que j'acceptais les cures d'hospitalisation plus ou moins régulières, on ne parlait pas de greffe. De toutes façons, je ne voulais pas en entendre parler, car j'avais trop peur et acceptais les contraintes de la maladie. C'est en 1999 qu'un médecin responsable des mucos me parla de greffe de façon personnelle et, têtu, je ne voulais pas, mais lors d'une des nombreuses hospitalisations de cette année, je fis connaissance d'une jeune muco qui devait aussi s'inscrire pour la greffe. C'est ainsi qu'ensemble, nous avons pris la décision de s'inscrire. Chose apparemment extraordinaire, car la coordinatrice des greffes, mes médecins, le personnel trouvèrent cette démarche assez particulière. Nous nous sommes donc inscrits le 19 août 1999. A partir de ce jour, partout où j'allais, je devais prendre mon sémaphone, le stress de ne pas l'entendre, de ne pas l'oublier etc, mais je veillais plus sur mon amie que sur moi, tout doucement j'acceptais la greffe, commençais à en parler autour de moi. Notre histoire ayant touché notre coordinatrice, elle nous proposa, à nous deux et quelques autres futurs greffés, de participer à l'émission de la RTBF, « l'Hebdo » sur le don d'organes. Nous avons accepté et la télévision est venue nous filmer à la maison en prévision. Durant les 4 premiers mois, nous avons bu un verre à l'occasion de l'inscription, mais au 6è mois, nous perdions un peu patience, nous demandions des nouvelles auprès de la coordinatrice. A part cela, je continuais mon petit bonhomme de chemin, mais ne pensais pas encore à faire des projets pour l'après-greffe, en réalité j'avais toujours peur. La vie après la greffe, on verra, je ne voulais pas l'aide de la psy. L'amitié de mes amis, copains, le soutien de ma famille me suffisaient, ils l'avaient déjà témoignée en achetant mon calendrier de l'espoir ou en venant me voir régulièrement. J'avais le soutien du personnel de pneumo et de mon amie de greffe. De toutes façons, on m'avait promis quoi pour la greffe ? Plus d'aérosols, de kiné, respirer, se marier, faire du sport, travailler. Pour les aérosols, la kiné et le sport, j'étais d'accord. Mais respirer, pour moi, cela ne voulait rien dire encore; travailler, se marier, je ne vais pas tout changer tout de même. Par un matin de juin 2000 , le téléphone sonna à mon réveil. A peine réveillé, je fus devant le fait accompli. En route vers l'hôpital, mon kiné nous conduisit aux urgences et l'aventure commença. Radio, lavage du corps, rasage et puis dodo.......... A mon réveil à l'U.S.I, j'étais bien vivant, n'avais pas mal et je bouleversai les prévisions des médecins, car je m'étais réveillé plus tôt que ce que l'on avait annoncé aux parents. Je me souviens de peu de détails car heureusement, on bénéficie de médicaments anti-douleurs, anti-mémoire. Je sais qu'assez vite, je regardais la télévision. Au 4è jour, je remontais en chambre, les premières visites, coups de fils, bref, j'étais bien. Le kiné s'occupait de moi et vu que mes drains étaient retirés, il m'annonça que le lendemain je pouvais aller au fauteuil. Quand c'est arrivé, je n'ai pu y rester que 20 minutes. Tous les changements qui s'opéraient étaient rapides, mes premiers pas, j'ai traité le kiné de fou, mais en réalité, c'était faisable sans problème, le vélo et les autres exercices aussi. Quel progrès. Si j'avais des plaintes ? Pas tellement, sauf mes drains et le fait de devoir se lever vers 6 H pour les bilans, prises de sang, ce qui déterminait la journée. Même les examens comme une fibroscopie, biopsie sont acceptés plus facilement en rapport de ce que la greffe apporte. De plus , comme nous avons été malades toute notre vie, nous acceptons plus facilement ces contraintes qui ne sont que provisoires. Au 28è jour, je sortis de l'hôpital accompagné de la télévision, « l'Hebdo » étant déjà passé sur l'antenne, ils sont venus pour filmer notre histoire et de plus, ces images serviront pour plus tard. Sorti de l'hôpital, je n'était pas sorti de l'auberge, car à peine arrivé à la maison, mon gsm sonnait régulièrement pour revenir à la consultation ou subir l'un ou l'autre examen. Moments difficiles à vivre, mais à choisir, vaut mieux être suivi de près. Depuis mon retour à la maison, je souffle bi-quotidiennement dans un spiromètre qui envoie par modem le résultat au médecin. Le week-end du 19-20 08 2000, c'était le week-end du don d'organes à Mons. Je fus là et mon amie aussi, cela faisait un an de l'inscription pour nous. Le 20 passa mon interview au journal télévisé de la RTBF. A présent que le 5è mois est passé, mon amie a été greffée, et moi je vis une vie quasi normale, je respire, vis, retrouve mes amis et même une petite amie, comme quoi la greffe change tout, même mon caractère. Maintenant que je respire normalement, mon kiné me manque mais vient boire son café de temps en temps. Je fais les courses, ne prends plus ma voiture pour cent mètres Et peut-être que je travaillerai dans un an ??
Un conseil, si un jour on vous propose la greffe, vous vous direz que c'est trop tôt, c'est vrai, mais les médecins vous en parlent à temps pour que vous puissiez vous faire à l'idée et dire oui au meilleur moment. Si vous avez la santé, dites oui au don d'organes, car cela peut sauver une vie et parce que les coordinatrices auront déjà la tâche assez lourde d'annoncer le décès et en même temps l'autorisation de votre famille qui pourrait refuser. Cela peut sauver un proche, un ami ou peut-être vous-mêmes si vous devez en bénéficier.
Dites oui, cela ne coûte rien sinon une vie.
Hugo, 15 décembre 2000
